Unser Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige und mildtätige Zwecke und setzt sich für folgende Ziele ein

Narkolepsie Deutschland e.V.

Schlaf-Wach-Regulationsstörungen-Selbsthilfe

 

Aufgaben und Ziele

 

Unser Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige und mildtätige Zwecke und setzt sich für folgende Ziele ein:

 

Betreuung von Personen, die an Narkolepsie oder an ähnlichen Erkrankungen des Schlaf-Wach-Rhythmus leiden. Dadurch soll eine Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen und deren Angehörigen erreicht werden.

 

Angehörige/PartnerInnen sind durch soziale und wirtschaftliche Auswirkungen, z.B. infolge von Erwerbsunfähigkeit immer mit betroffen. Sie finden im Erfahrungsaustausch untereinander  Verständnis und Hilfe.

 

Kinder und Jugendliche mit Narkolepsie leiden besonders unter Unverständnis und Ächtung in Kindergarten und Schule, weil ihre Erkrankung selten ist und nicht als solche wahrgenommen wird. Spezielle Schulungen und Informationen zum Thema  „Schule/ Studium und Berufstätigkeit“ sollen die Integration in die Gesellschaft sicherstellen.

 

Selbsthilfe ist ein wichtiger Baustein zur Akzeptanz und Bewältigung der seltenen und chronischen Krankheit. Hilfe zur Selbsthilfe wird durch die Möglichkeit des Erfahrungsaustausches mit anderen Betroffenen und deren Angehörigen ermöglicht.

 

Vermittlung von geeigneten Schlaflaboren, die technisch und personell in der Lage sind, Narkolepsie sicher zu diagnostizieren.

 

Beratung und Unterstützung erhalten unsere Mitglieder bei Kontakten zu Ämtern, Behörden, Krankenkassen und Versicherungen bezüglich Schwerbehinderung, Renten, Sozialleistungen oder Rehabilitation.

 

Informationen über Entstehung der Narkolepsie oder ähnlicher Erkrankungen im Schlaf-Wach-Rhythmus, über Diagnosearten und Behandlungsmöglichkeiten.

 

Gezielte Öffentlichkeitsarbeit soll helfen, das Krankheitsbild „NARKOLEPSIE“ bekannter zu machen, damit seitens der Fachärzte  schnellere Diagnosen gestellt werden können und die Stigmatisierung Betroffener durch das Unverständnis des Umfeldes beendet wird.

 

Neueste Erkenntnisse aus Wissenschaft und Forschung, technische Diagnose- sowie therapeutische Behandlungsmöglichkeiten werden aus In- und Ausland zusammen getragen und veröffentlicht.

 

Zusammenarbeit zwischen Betroffnen, deren Angehörigen und Ärzten, Kliniken, Krankenkassen sowie anderen Vereinen, Verbänden und Institutionen mit ähnlicher Zieleinrichtung wird angestrebt.

 

Medizinische Organisationen/Einrichtungen werden bei der Erforschung des Krankheitsbildes unterstützt. Auf freiwilliger Basis nehmen Vereinsmitglieder an Studien teil, beantworten Fragebögen zum Krankheitsverlauf und tragen zur Erfassung von relevanten Daten bei.

 

Zusammenarbeit mit geeigneten, niedergelassenen Fachärzten, die mit dem Krankheitsbild vertraut sind.

 

Gremienarbeit ergänzt die Selbsthilfe. In sozialen und gesundheitspolitischen Arbeitskreisen, Patienten-, Behinderten- und Dachverbänden sowie Landesarbeitsgemeinschaften vertritt der Vorstand die Interessen von Narkolepsie-Betroffenen.

 

Fachbeirat: Fachärzte, die sich besonders gut mit dem Krankheitsbild Narkolepsie auskennen, unterstützen mit ihrer Kompetenz und ihrem Engagement den Verein in medizinischen und wissenschaftlichen Fragen.

 

Weiterbildungsmaßnahmen in Zusammenarbeit mit Fachkliniken und Somnologen für Interessierte, Ärzte, Pflegepersonal, ErzieherInnen, LehrerInnen sowie Mitarbeiter des Gesundheitswesens werden als Information über Krankheitsbild, Diagnoseverfahren und Behandlungsmethoden angeboten.

 

Seminare für Mitglieder, deren Angehörige sowie für Interessenten sollen dazu beitragen, einerseits Bewältigungsstrategien und Selbstsicherheit zu entwickeln, andererseits Multiplikatoren zu schulen, die das Krankheitsbild Narkolepsie in der Öffentlichkeit bekannt machen.

 

Geselligkeit und generationenübergreifende Treffen bundesweit zu fördern ist nicht zuletzt ein wichtiger Bestandteil der Vereinsarbeit. Betroffene sollen trotz gleicher Symptomatik in ungezwungener Atmosphäre Spaß haben, Perspektiven entwickeln und somit Akzeptanz erfahren.

 

Stand: 01. Juni 2007